La protección jurídica de los datos genéticos de carácter personal
Resumen del libro
El contenido de esta publicación coincide en los fundamental con el de mi Tesis Doctoral, que defendí el 2 de diciembre de 2004 en la Facultad de Derecho de la Universidad de Deusto, en Bilbao. El tribunal a cuya consideración y juicio se sometió el trabajo, estuvo presidido por ...
El contenido de esta publicación coincide en los fundamental con el de mi Tesis Doctoral, que defendí el 2 de diciembre de 2004 en la Facultad de Derecho de la Universidad de Deusto, en Bilbao. El tribunal a cuya consideración y juicio se sometió el trabajo, estuvo presidido por el Prof. Dr. José Cerezo Mir (Catedrático de Derecho Penal de la Universidad Nacional de Educación a Distancia) y compuesto además por los profesores Dra. Encarna Roca i Trias (Catedrática de Derecho Civil de la Universidad de Barcelona), Dr. Ricardo de Ángel Yagüez (Catedrático de Derecho Civil de la Universidad de Deusto), Dr. Manuel Paredes Castañón (Catedrático de Derecho Penal de la Universidad del País Vasco) y Dra. Aitziber Emaldi Cirión (Profesora de Bioética de la Universidad de Deusto). Este tribunal otorgó por unanimidad la máxima calificación de Sobresaliente Cum Laude. A todos ellos agradezco sus observaciones y consejos, que he procurado tener en cuenta para la redacción definitiva de la obra.
Para la realización del trabajo disfruté de diferentes becas de investigación vinculadas a la Cátedra Interuniversitaria Fundación BBVA-Diputación Foral de Bizkaia, de Derecho y Genoma Humano, Universidad de Deusto, Universidad del País Vasco, concedidas por la Universidad del País Vasco, el Gobierno Vasco y la Universidad de Deusto. Fue también de gran ayuda la estancia en el Centro de Biomedicina, Ética y Derecho, de la Universidad Católica de Lovaina, junto a su Director, el Catedrático de Derecho Público, Profesor Herman Nys. Además, conté con el asesoramiento de la Doctora Isabel Tejada, genetista del Hospital de Cruces y ex-presidenta de la Sociedad Española de Genética, en el capítulo primero de mi tesis. Su supervisión ha representado para mí la garantía del rigor en el tratamiento de cuestiones ajenas a mi formación.
Reservo el lugar más destacado de esta nota para agradecer a mi maestro, el profesor Carlos María Romeo Casabona, las muchas horas que me ha dedicado en este trabajo y sus sugerencias siempre acertadas. Quiero manifestar aquí mi admiración por su entrega y rigor en el trabajo y por su generosa vocación universitaria. Estas cualidades son el mejor ejemplo para sus discípulos.
Información básica
| Autores | Nicolás Jiménez, Pilar |
|---|---|
| ISBN | 978-84-9836-168-1 |
| Editorial | Comares |
| Materia | Ciencias básicas - Genética - Medicina y veterinaria |
| Idioma | Español |
| Colección | Derecho y Genoma Humano |
| Edición | 1 |
| Fecha de publicacion | 01-08-2007 |
| Num. páginas | 424 |
| Fecha Publicación | 01-08-2007 |
| Encuadernación | Rústica con solapa |
| Edad recomendada | Lectores con edades entre los 13 y los 17 años |
| Formato | Formato Libro Normal |
ABREVIATURAS .
XV
NOTA PRELIMINAR .
XVII
PRÓLOGO .
XIX
PRIMERA PARTE
LA BASE CIENTÍFICA DEL ESTUDIO
CAPÍTULO I
LOS DATOS GENÉTICOS PERSONALES: LA BASE CIENTÍFICA DEL ESTUDIO
1. LA INFORMACIÓN GENÉTICA HUMANA .
3
1.1. El soporte de la información .
4
1.2. El contenido de la información .
5
1.3. Los mecanismos de transmisión de la información: los patrones de herencia .
10
1.3.1. El diagnóstico de enfermedades monogénicas .
11
1.3.2. La herencia mitocondrial .
12
1.3.3. El diagnóstico en enfermedades poligénicas o multifactoriales .
13
1.3.4. El diagnóstico de cromosomopatías .
13
1.3.5. Enfermedades genéticas adquiridas .
14
2. EL ACCESO A LA INFORMACIÓN GENÉTICA HUMANA: ANÁLISIS GENÉTICOS .
14
2.1. Métodos de acceso .
14
2.1.1. La variedad de métodos de acceso a la información genética .
14
2.1.2. Técnicas aplicadas en los análisis genéticos. La importancia del
Proyecto Genoma Humano .
16
A. Estudios directos y estudios indirectos .
16
B. El gran impulso del Proyecto Genoma Humano: el cartogra-
fiado del genoma humano .
18
2.2. La capacidad diagnóstica de los análisis genéticos .
23
2.2.1. Precisión .
23
2.2.2. Predicción .
32
2.3. Aplicaciones de los análisis genéticos: prácticas actuales .
35
2.3.1. Análisis clínico .
35
A. El análisis clínico en el ámbito sanitario .
36
a) Clasificación en función del momento en que se practiquen .
36
b) Clasificación en función de la dimensión de la "población
diana" .
39
B. Análisis clínico en otros ámbitos .
41
2.3.2. Pruebas genéticas con fines de investigación científica .
45
2.3.3. Análisis de los perfiles de ADN .
48
SEGUNDA PARTE
ESTATUTO JURÍDICO DE LOS DATOS GENÉTICOS DE CARÁCTER PERSONAL
CAPÍTULO II
NATURALEZA JURÍDICA Y CARACTERÍSTICAS
DE LOS DATOS GENÉTICOS DE CARÁCTER PERSONAL
1. NATURALEZA JURÍDICA: LOS DATOS GENÉTICOS PERSONALES COMO BIEN DE LA PERSONALIDAD .
53
2. LA PROTECCIÓN JURÍDICA DE LOS DATOS GENÉTICOS DE CARÁCTER PERSONAL .
57
2.1. Los datos genéticos de carácter personal como objeto de derecho .
57
2.1.1. Previo. Dato genético y rasgos biológicos .
57
2.1.2. Los datos genéticos como datos de carácter personal .
62
A. El concepto de dato de carácter personal .
63
B. El problema de las diferentes fuentes de acceso a la infor-
mación genética .
66
C. El carácter íntimo de los datos relativos a la salud .
71
a) La aproximación al concepto por la vía del término
"salud" .
71
b) La aproximación a partir de la delimitación del contenido .
72
c) El dato de salud como dato especialmente protegido en fun-
ción del contexto del tratamiento .
75
D. La especial protección de los datos genéticos de carácter per-
sonal .
79
a) Datos genéticos relativos a la salud .
79
b) Datos genéticos sensibles no relativos a la salud .
81
c) El carácter íntimo de los datos genéticos referidos a ras-
gos de la personalidad .
82
d) La necesidad de una especial protección de todos los
datos genéticos .
83
E. La discusión sobre la naturaleza jurídica de los perfiles de
ADN .
85
2.2. El sujeto de la protección de los datos genéticos de carácter personal. Los
sujetos biológicos y el sujeto jurídico .
95
2.2.1. La especie humana .
96
2.2.2. El grupo étnico .
98
2.2.3. La familia biológica .
99
2.2.4. El individuo .
105
CAPÍTULO III
LOS DERECHOS DEL TITULAR DE LOS DATOS GENÉTICOS
1. EL DERECHO A LA INTIMIDAD DEL ÁMBITO RESERVADO DE LA VIDA .
109
1.1. La evolución en la concepción del derecho a la intimidad .
109
1.2. La tutela penal del derecho a la intimidad a través del delito de descubri-
miento y revelación de secretos .
115
1.2.1. El bien jurídico protegido .
116
1.2.2. La muestra o vestigio biológico como objeto material del delito .
117
1.2.3. El apoderamiento como acción típica en el artículo 197.1 del CP .
118
1.2.4. El tipo subjetivo .
120
1.2.5. Condiciones de perseguibilidad .
121
1.2.6. Tipos agravados .
121
1.2.7. Tipo autónomo .
123
2. EL DERECHO A NO SABER .
124
2.1. Origen y configuración .
124
2.2. Proyección en la protección de los datos genéticos .
129
2.2.1. La base legal del derecho a no saber .
129
2.2.2. La extensión del derecho a no saber .
135
2.2.3. La oportunidad de informar sobre los descubrimientos inesperados .
143
3. EL DERECHO A LA CONFIDENCIALIDAD Y EL DEBER DE SECRETO DE LOS PROFESIONALES
SANITARIOS .
145
3.1. Origen y configuración .
145
3.2. El sujeto del derecho. breve referencia al paciente fallecido .
150
3.3. Especial consideración a la tutela penal a través del delito de revelación
de secreto profesional .
151
3.3.1. El bien jurídico protegido .
151
3.3.2. El sujeto activo .
152
3.3.3. Sujeto pasivo .
156
3.3.4. Objeto material .
156
3.3.5. La acción típica .
157
3.3.6. Tipo subjetivo .
158
3.3.7. El consentimiento como causa de atipicidad o de justificación .
158
3.3.8. Antijuridicidad .
160
4. EL DERECHO A LA AUTODETERMINACIÓN INFORMATIVA .
163
4.1. El derecho a la autodeterminación informativa: la configuración de un
derecho fundamental .
163
4.2. Proyección en la protección de los datos genéticos .
171
4.2.1. Normativa aplicable .
171
4.2.2. Los derechos del sujeto de los datos genéticos de carácter personal .
176
A. Derecho al consentimiento .
177
B. Derecho a la información .
186
C. Derecho a la impugnación de valoraciones basadas exclusiva-
mente en datos archivados .
189
D. Derecho de consulta en el Registro General de Protección de
Datos .
191
E. Derecho de oposición .
192
F. Derechos de acceso, rectificación y cancelación .
194
G. Derecho de indemnización .
199
4.2.3. Requisitos en la conservación de los datos .
199
A. Calidad de los datos .
200
B. Reserva de los datos .
204
C. Posibilidades de cesión y flujo de datos .
208
4.2.4. El régimen de infracciones y sanciones en la LOPD .
214
4.3. Especial consideración a la tutela penal a través del delito relativo a la pro-
tección de datos de carácter personal .
218
4.3.1. El bien jurídico protegido .
219
4.3.2. El sujeto activo .
220
4.3.3. El sujeto pasivo .
221
4.3.4. El objeto material .
222
4.3.5. El tipo básico .
229
A. Tipo objetivo .
229
B. Tipo subjetivo .
232
4.3.6. Antijuridicidad .
233
4.3.7. Condiciones de perseguibilidad .
233
4.3.8. Tipos agravados .
234
4.3.9. Concursos de delitos y de leyes .
236
CAPÍTULO IV
LOS DERECHOS DE TERCEROS
1. INTRODUCCIÓN .
239
2. EL DERECHO DEL PACIENTE A LA AUTODETERMINACIÓN .
240
2.1. El derecho de acceso a los datos de salud .
240
2.2. El derecho a la información previa al consentimiento .
241
2.3. El derecho a no saber .
244
3. EL DERECHO A LA PROTECCIÓN DE LA SALUD .
245
4. EL DERECHO A LA VIDA Y A LA INTEGRIDAD .
249
5. EL DERECHO A CONOCER EL ORIGEN BIOLÓGICO .
252
5.1. Planteamiento de la cuestión .
252
5.2. La configuración del derecho a conocer el origen biológico. intereses y
derechos implicados .
255
5.2.1. Derechos próximos al derecho a conocer el origen biológico .
255
A. El derecho al consentimiento .
255
B. El derecho a la igualdad .
256
C. El derecho a la determinación de la filiación .
257
5.2.2. El fundamento del derecho a conocer el origen biológico .
263
A. El derecho a la vida y a la protección de la salud .
263
B. El derecho al libre desarrollo de la personalidad .
264
5.2.3. Intereses y derechos que pudieran entrar en conflicto con el de-
recho a conocer el origen biológico .
269
5.3. Breve referencia al derecho a conocer el origen biológico en la adopción .
273
6. EL DERECHO A LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA .
277
TERCERA PARTE
SITUACIONES DE CONFLICTO
CAPÍTULO V
TUTELA JURÍDICA DE LOS DATOS GENÉTICOS DE CARÁCTER PERSONAL
VS. OTROS DERECHOS FUNDAMENTALES
1. CRITERIOS GENERALES DE VALORACIÓN DE INTERESES EN CONFLITO. RESPONSABILIDAD JURÍ-
DICA POR OMISIÓN DE INFORMACIÓN GENÉTICA A TERCEROS .
279
1.1. Responsabilidad jurídica por omisión de información genética a terceros .
281
1.1.1. Responsabilidad civil .
282
A. La obligación de informar a los hijos sobre una patología
genética .
282
B. La obligación de información entre cónyuges .
284
1.1.2. Responsabilidad penal .
287
1.2. La atribución inesperada de la paternidad en un diagnóstico genético .
289
2. LAS CONCRETAS SITUACIONES CONFLICTIVAS EN EL DIAGNÓSTICO CLÍNICO .
291
2.1. Diagnóstico preconceptivo .
291
2.1.1. Diagnóstico preconceptivo en pareja .
291
2.1.2. Diagnóstico preconceptivo individual .
292
2.2. Diagnóstico preimplantatorio .
294
2.3. Diagnóstico prenatal .
296
2.4. Diagnóstico genético en la práctica clínica .
298
2.5. Estudio familiar .
299
2.6. Cribado genético con fines diagnósticos .
300
3. EL CASO DEL ACCESO A LOS DATOS DEL DONANTE EN REPRODUCCIÓN ASISTIDA .
304
3.1. Opciones legislativas .
304
3.2 Alcance del derecho a conocer el origen biológico del nacido de técnicas
de reproducción asistida .
317
3.2.1. El derecho a saber que los padres biológicos no coinciden con
los legales .
317
3.2.2. El derecho a acceder a información no identificativa sobre el
donante .
319
3.2.3. El derecho a conocer la identidad del donante .
320
4. ESTUDIOS CIENTÍFICOS SOBRE IMPLICACIONES GENÉTICAS EN CUESTIONES RELATIVAS
A LA SALUD .
324
4.1. La protección de datos genéticos en investigación científica .
325
4.1.1. Investigación con datos anónimos, "anonimizados y pseudononi-
mizados" .
326
4.1.2. Investigación con datos reversiblemente disociados .
327
4.1.3. Investigación con datos de un sujeto identificado .
329
A. La necesidad de consentimiento del sujeto .
330
B. La extensión del consentimiento .
331
C. La revocación del consentimiento y la cancelación de los datos .
333
4.1.4. La singular trascendencia del derecho a no saber en la inves-
tigación genética .
334
4.2. La utilización con fines de investigación científica de muestras biológicas
almacenadas .
336
4.2.1. La propiedad de la muestra biológica y las formas de transmitirla .
339
A. La apropiación de la muestra abandonada .
344
B. La transmisión mediante un contrato gratuito .
348
4.2.2. La "anonimización" de las muestras en investigación .
351
4.2.3. El consentimiento del sujeto fuente para la utilización de sus mues-
tras biológicas .
353
4.2.4. Una propuesta de regulación: la adaptación del régimen jurídico
de la historia clínica a la muestra biológica almacenada .
360
A. Derecho de acceso .
361
B. Principio de veracidad .
363
C. Principio de finalidad. Periodo de conservación .
364
D. Principio de finalidad. Utilización de la muestra almacenada
para fines distintos de los que justificaron su recogida .
366
4.3. Estudios genéticos a gran escala. estudios poblacionales y biobancos .
367
4.3.1. Estudios poblacionales .
368
4.3.2. Biobancos. Las iniciativas en España .
374
BIBLIOGRAFÍA .
377
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