Selección genética de embriones
Resumen del libro
Las técnicas de reproducción humana asistida han ido abriendo cada vez más posibilidades para la prevención del nacimiento de niños portadores de patologías transmitidas por sus progenitores, que luego podrían padecer ellos mismos desde su infancia o adolescencia o tal vez mucho más tarde, en la edad adulta. Es ...
Las técnicas de reproducción humana asistida han ido abriendo cada vez más posibilidades para la prevención del nacimiento de niños portadores de patologías transmitidas por sus progenitores, que luego podrían padecer ellos mismos desde su infancia o adolescencia o tal vez mucho más tarde, en la edad adulta. Es decir, más allá de haberse circunscrito a ser un instrumento para combatir la esterilidad o la infertilidad, por medio de las técnicas reproductivas se vienen explorando nuevas dimensiones con la ayuda de otras técnicas en plena expansión, principalmente los análisis genéticos. Quiere significarse con esta perífrasis que el recurso a estas técnicas está abierto desde hace un tiempo a las parejas no porque no puedan tener hijos, sino porque quieren evitar el riesgo de transmitirles alguna enfermedad genética de la que ellos mismos, o tan sólo uno de ellos, son portadores. Así que la obtención de embriones "in vitro" a partir de gametos de la propia pareja y la realización sobre ellos del análisis genético oportuno (y técnicamente posible en cada momento), pueden permitir seleccionar aquellos embriones sanos, o al menos no portadores del alelo deletéreo que quiere descartarse, y transferirlos a la mujer de modo que si implanta alguno de ellos logre quedarse embarazada y tener así un hijo libre de la enfermedad genética que acosa a la familia.
Este recurso analítico, que se conoce como diagnóstico preimplantarorio o preimplantacional, constituye el eje discursivo de la presente monografía, cuyo autor mi buen amigo y compañero de inquietudes en estos terrenos, Don Fernando Abellán, me ha invitado a introducir, en un acto de generosidad. En cuanto jurista experto en el ámbito del Derecho biomédico que es, ha centrado ya con el título de su obra los términos precisos de los dilemas éticos y de los conflictos jurídicos que pueden aflorar de los procedimientos que he descrito someramente más arriba y en los que, como es obvio, nos amplía el panorama el autor: la libertad reproductiva y la eugenesia, o neoeugenesia, con el fin de marcar las claras diferencias que se presentan en la actualidad en relación con las experiencias, en ocasiones sombrías, del pasado. Es precisamente en conseguir establecer la línea divisoria -la franja, habría que decir mejor, en este caso- entre las posibilidades que ofrecen este conjunto de técnicas combinadas y las prácticas eugenésicas en sentido estricto, donde radica uno de los desafíos que se le ofrecen al autor, siendo, probablemente el de mayor envergadura. Partiendo, desde luego, de que, como hace el autor, debemos desbrozar una eugenesia aceptable, en el contexto de la búsqueda de soluciones adecuadas para asegurar, en la medida de lo posible, una descendencia libre de enfermedades hereditarias, de aquella otra que se mueve en torno al descarte de embriones sanos o a la selección para la reproducción de aquellos que presentan ciertos genotipos deseados, en uno y otro caso por razones que habría que debatir.
Fue probablemente Jacques Testart quien primero y con mayor insistencia puso el énfasis sobre la potencialidad eugenésica del diagnóstico preimplantatorio. En efecto, para el científico francés las decisiones selectivas de embriones "in vitro", a la vista de los resultados de los análisis realizados previamente en ellos, configuran una poderosísima herramienta eugenésica efectiva, sencilla y eficiente a corto plazo, frente a los procedimientos más conjeturales y lejanos desde el punto de vista técnico relacionados con la ingeniería genética sobre los gametos o el cigoto. Aun sin compartir su escepticismo, no puedo sino reconocer lo acertado de su diagnóstico, pues la selección embrionaria puede llegar a convertirse no sólo en un procedimiento preventivo, sino también en un procedimiento eugenésico, tanto negativo, como es el descarte de embriones "in vitro" portadores de un alelo determinado, como positivo, buscando embriones para la reproducción, tanto de la pareja afectada como del reservorio creado a partir de embriones generados con los gametos de otras personas.
La selección de embriones para la gestación en beneficio de un tercero mediante el diagnóstico preimplantatorio (o diagnóstico preimplantatorio extensivo, como prefiere el autor), plantea sus propios problemas específicos. De ellos da cuenta el Dr. Abellán, empezando por exponer el régimen legal de aquellos países que han optado por su autorización, entre ellos el nuestro, con la nueva Ley sobre técnicas de reproducción asistida, e indicando también cuáles son los que lo rechazan con toda contundencia. Decisión de política legislativa nada fácil, pues es cierto que se pretende dar solución a problemas humanos particularmente delicados y de envergadura que surgen en el seno de las familias. Pero, por otro lado, los problemas no han hecho más que empezar, pues al jurista le invade la duda sobre la eficacia real de estas medidas en la actualidad, que se han tasado por el momento en porcentajes muy bajos de éxito, y que, por lo demás, son tan costosas en todos los sentidos, incluido el moral, y tal vez estén generando en las familias expectativas mayores que las reales. Por otro lado, no debería dejarse en el olvido asegurarse si previamente se han agotado en verdad otras opciones terapéuticas más seguras, como es la búsqueda de un donante no emparentado o, cuando esté indicado, células de cordones umbilicales de los bancos públicos y privados que se están creando, a la luz de la reciente regulación de esta cuestión por parte del Gobierno del Estado. En consecuencia, la primera obligación es ofrecer la mejor opción terapéutica en cada momento determinado, para lo cual es imprescindible contar con el juicio del especialista clínico que corresponda. Pero surge también la duda, que asimismo se plantea el autor, de si ese hermano menor nacido como donante indirecto (precursores hematopoyéticos del cordón umbilical) o directo (de médula ósea) no corre el riesgo de convertirse en un reservorio permanente, en un donante de por vida de su hermano mayor enfermo, o de si se generan hermanos como potenciales donantes en previsión de que otras alternativas terapéuticas puedan fallar. Y qué hacer con los embriones sanos no histocompatibles con el hermano enfermo, que no se utilizarán para la procreación de los progenitores. En todo caso, éstos deberían tomar ésta y las demás decisiones con plena autonomía y conocimiento, es decir, con una información exacta y detallada. Probablemente, muchas de las conjeturas apuntadas se irán resolviendo con el transcurso del tiempo y con la sedimentación de las posibilidades reales que podrá ofrecer esta técnica.
Información básica
| Autores | Abellán, Fernando |
|---|---|
| ISBN | 978-84-9836-175-9 |
| Editorial | Comares |
| Materia | Derecho civil y de familia - Derecho y leyes - Medicina legal |
| Idioma | Español |
| Colección | Derecho y Ciencias de la Vida |
| Edición | 1 |
| Num. páginas | 232 |
| Fecha Publicación | 01-11-2007 |
| Encuadernación | Rústica |
| Edad recomendada | Lectores con edades entre los 13 y los 17 años |
| Formato | Formato Libro Normal |
PREFACIO DEL PROFESOR JAVIER SÁNCHEZ-CARO .
PRÓLOGO DEL PROFESOR ROBERTO MATORRAS .
PRESENTACIÓN DEL PROFESOR CARLOS M.ª ROMEO CASABONA .
CAPÍTULO I
Introducción: incertidumbres de la medicina genética en el siglo XXI
I.1. ALGUNOS INTERROGANTES Y EFECTOS ASOCIADOS AL AUGE DE LA MEDICINA GENÉTICA .
I.1.1. La posible variación de los fines clásicos de la medicina .
I.1.2. ¿Un cambio en el paradigma tradicional de la medicina? .
I.1.3. El nacimiento de un nuevo tipo de eugenesia .
I.1.4. Medicalización de la vida y ansiedad por el progreso científico .
I.1.5. La difícil separación entre lo terapéutico y lo perfectivo. La medicina procreativa como un bien de consumo .
I.1.6. El peligro de la omnipotencia médica y tecnocientífica .
I.1.7. La dimensión de la libertad reproductiva vinculada a las técnicas de procreación asistida .
I.2. LA CONTROVERSIA EN TORNO A LA SELECCIÓN DE EMBRIONES MEDIANTE DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTATORIO .
CAPÍTULO II
Aspectos médicos y científicos
II.1. MODALIDADES DE DIAGNÓSTICO GENÉTICO .
II.2. LA IMPORTANCIA DEL CONSEJO GENÉTICO COMO ACTO MÉDICO VINCULADO A LA SELECCIÓN DE EMBRIONES CON FINES DIAGNÓSTICOS .
II.3. ¿EN QUÉ CONSISTE LA TÉCNICA DE DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTATORIO? .
II.3.1. Fase de obtención de la muestra .
II.3.2. Fase de análisis genético .
II.3.2.1. Anomalías cromosómicas .
II.3.2.2. Enfermedades monogénicas .
II.3.2.3. Anomalías multifactoriales .
II.4. ¿CUÁNDO ESTÁ INDICADA LA SELECCIÓN DE EMBRIONES MEDIANTE DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTATORIO Y CUÁLES SON LAS TÉCNICAS DE APLICACIÓN? .
II.5. DATOS DE UTILIZACIÓN DEL DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTATORIO POR LOS PACIENTES .
CAPÍTULO III
Aspectos legales
III.1. LA SELECCIÓN DE EMBRIONES MEDIANTE DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTATORIO EN ESPAÑA .
III.1.1. La ley de reproducción asistida de 2006 .
III.1.1.1. Regulación del DGP y de las técnicas terapéuticas sobre el embrión .
III.1.1.2. Alcance de la protección al embrión "in vitro" en la norma .
III.1.2. Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina (Convenio de Oviedo) .
III.1.3. El Decreto andaluz de 2005 sobre regulación del Diagnóstico Genético Preimplantatorio .
III.1.4. El proyecto de ley de investigación biomédica .
III.1.5. Doctrina del Tribunal Constitucional .
III.2. LA SELECCIÓN DE EMBRIONES MEDIANTE DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTATORIO EN LOS PAÍSES DE NUESTRO ENTORNO .
III.2.1. Francia .
III.2.2. Reino Unido .
III.2.3. Alemania .
III.2.4. Otros países europeos .
III.2.5. Estados Unidos .
III.3. DECLARACIONES Y OTROS DOCUMENTOS GENERADOS EN EL ÁMBITO INTERNACIONAL: CONSEJO DE EUROPA, UNIÓN EUROPEA, UNESCO .
III.4. RESPONSABILIDAD JURÍDICA POR LA SELECCIÓN DE EMBRIONES .
III.4.1. Responsabilidad por falta de consentimiento informado .
III.4.2. Responsabilidad por el riesgo genérico de la técnica. El principio de precaución y el principio de responsabilidad .
III.4.3. El daño de procreación: responsabilidad por la no indicación de la prueba y por errores de diagnóstico .
CAPÍTULO IV
El estatuto bioético del embrión "in vitro"
IV.1. LAS TRES PERSPECTIVAS GENERALES SOBRE EL ESTATUTO BIOÉTICO DEL EMBRIÓN .
IV.1.1. El embrión "in vitro" como realidad personal. Postura de la Iglesia Católica y del protestantismo en contraste con las de la religión islámica y judía .
IV.1.2. Concepción moral gradual del embrión .
IV.1.3. Concepción naturalista del embrión .
IV.2. TEORÍAS BIOÉTICAS PARTICULARES QUE CONFLUYEN EN EL ANÁLISIS DEL ESTATUTO DEL EMBRIÓN .
IV.2.1. Teoría sobre el valor absoluto de la vida humana .
IV.2.2. Teoría del especieismo humano .
IV.2.3. Teoría de la potencialidad .
IV.2.4. Teoría del valor moral simbólico del embrión humano .
IV.2.5. Teoría de los sentimientos morales hacia el embrión .
IV.2.6. Teoría de los intereses del embrión .
IV.3. LA PERSPECTIVA ONTOLÓGICA DEL EMBRIÓN: PRINCIPALES TEORÍAS BIOLÓGICAS Y FILOSÓFICAS .
IV.4. EL PROBLEMA DE LOS EMBRIONES SOBRANTES. LA TEORÍA DEL ÁRBOL DE DECISIONES .
CAPÍTULO V
Casos clínicos de selección de embriones mediante
Diagnóstico Genético Preimplantatorio
(primera parte)
V.1. PREMISA DE PARTIDA: EL PROCEDIMIENTO DISCURSIVO E INTERDISCIPLINAR COMO MÉTODO ADECUADO PARA ABORDAR LOS PROBLEMAS COMPLEJOS QUE PLANTEA LA BIOMEDICINA .
V.2. CASO PRIMERO: SELECCIÓN DE EMBRIONES POR SU SEXO DIRIGIDA A EVITAR DESCENDIENTES PORTADORES DE ENFERMEDADES GENÉTICAS
V.3. CASO SEGUNDO: SELECCIÓN DE EMBRIONES POR SU SEXO DEBIDA A MOTIVOS FAMILIARES NO PATOLÓGICOS (FAMILY BALANCING)
CAPÍTULO VI
Casos clínicos de selección de embriones mediante
Diagnóstico Genético Preimplantatorio
(segunda parte)
VI.1. CASO TERCERO: SELECCIÓN DE EMBRIONES CON FINES TERAPÉUTICOS PARA TERCERO (DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTATORIO EXTENSIVO) .
VI.2. CASO CUARTO: SELECCIÓN DE EMBRIONES PARA EVITAR ENFERMEDAD HEREDITARIA GRAVE DE POSIBLE APARICIÓN TARDÍA, MULTIFACTORIAL Y/O DE EXPRESIÓN FENOTÍPICA VARIABLE .
VI.2.1. La postura restrictiva que sólo acepta la selección de embriones cuando hay certeza de una enfermedad grave .
VI.2.2. Posturas flexibles: la teoría del saber práctico y la teoría de la primacía del consenso .
VI.2.3. Otras teorías .
VI.3. CASO QUINTO: IMPOSIBILIDAD DE GENERAR EMBRIONES SUFICIENTES PARA REALIZAR LA SELECCIÓN ASUMIENDO LA PAREJA LOS RIESGOS DE TRANSMISIÓN DE SU ENFERMEDAD .
VI.4. SELECCIÓN DE EMBRIONES AFECTADOS POR UNA ENFERMEDAD .
CAPÍTULO VII
Selección de embriones y libertad reproductiva
en la procreación asistida
VII.1. TEORÍA DE LA PENDIENTE RESBALADIZA Y EL ARGUMENTO DE JUGAR A SER DIOS FRENTE A LA ÉTICA DE LA COMPASIÓN .
VII.2. LA LIBERTAD REPRODUCTIVA EN LA TOMA DE DECISIONES SOBRE SELECCIÓN DE EMBRIONES .
VII.3. EL CONTENIDO DE LA LIBERTAD REPRODUCTIVA .
VII.4. LOS LÍMITES A LA LIBERTAD REPRODUCTIVA EN LOS PROCESOS DE PROCREACIÓN ASISTIDA. LA PATERNIDAD RESPONSABLE .
VII.5. LIBERTAD REPRODUCTIVA Y JUSTICIA SOCIAL .
CAPÍTULO VIII
Eugenesia y neoeugenesia
VIII.1. ORIGEN DEL CONCEPTO, CLASES Y GRADOS DE EUGENESIA .
VIII.2. LA EUGENESIA "LAISSEZ FAIRE" Y LA EUGENESIA UTÓPICA .
VIII.3. LA DEFENSA A ULTRANZA DE LA EUGENESIA INDIVIDUAL O LIBERAL .
VIII.4. LA EUGENESIA TERAPÉUTICA .
VIII.5. LA CRÍTICA A LA EUGENESIA LIBERAL: LA TEORÍA DEL PATERNALISMO IRREVERSIBLE .
VIII.6. ¿CUÁNDO ESTAMOS EN PRESENCIA DE UNA ENFERMEDAD GRAVE QUE JUSTIFIQUE LA SELECCIÓN DE EMBRIONES? .
VIII.7. TRES ENFOQUES PARA ABORDAR EL CONCEPTO DE ENFERMEDAD: OBJETIVISTAS, CONSTRUCTIVISTAS Y CALIDAD HUMANA PREVISIBLE .
VIII.8. CALIDAD DE VIDA LIMITADA, CALIDAD DE VIDA MÍNIMA Y CALIDAD DE VIDA POR DEBAJO DEL MÍNIMO .
VIII.9. EL CONCEPTO DE ENFERMEDAD DESDE EL CONCEPTO DE SALUD .
CAPÍTULO IX
Selección de embriones e información genética
IX.1. LOS RIESGOS DEL USO INADECUADO DE LA INFORMACIÓN GENÉTICA .
IX.1.1. El reduccionismo genético .
IX.1.2. El determinismo genético .
IX.1.3. Estigmatización y discriminación .
IX.2. PROBLEMAS ESPECÍFICOS DE INFORMACIÓN GENÉTICA RELACIONADOS CON LA SELECCIÓN DE EMBRIONES .
IX.2.1. Parejas que no desean conocer su posible condición de afectados .
IX.2.2. Límites del derecho a no saber el resultado de un diagnóstico genético .
IX.2.3. El descubrimiento de hallazgos inesperados: enfermedad mortal, falsa paternidad .
X. CONCLUSIONES .
XI. BIBLIOGRAFÍA Y TEXTOS NORMATIVOS NACIONALES E INTERNACIONALES
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